A Cukorbeteg Gyerekeket Támogató Egyesület 1985-ben alakult Győrött azzal a céllal, hogy az egyre növekvő számú cukorbeteg gyermekek gondozását, kezelését segítse, illetve beilleszkedését a mindennapi életbe megkönnyítse. Az egyesület és az általa szervezett rendezvények jó lehetőséget adnak arra, hogy a hasonló problémával küzdő családok találkozási lehetőséget kapjanak.

Az egyesület elnöke, Sólyomné Pausits Katalin érintett a témában, több mint tíz éve, hogy három és fél éves kisfiáról kiderült, cukorbetegségben szenved. A szülőknek az első jelek nem tűntek fel, a komolyabbakra viszont azonnal reagáltak. A kéthetes kórházi ellátás alatt rögtön elkezdhették az inzulinkezeléseket. „A teendők mellett az volt a legnehezebb, hogy nem tudtuk Bendegúznak igazán elmagyarázni, miért történik vele mindez – kezdte a személyes történetével Katalin.

A családban a három gyermek közül csak Bendegúz cukorbeteg, amelynek diagnózisa: autoimmun folyamat, amelyre nincs magyarázat és gyógymód sem. (A kutatások szerint kicsi a valószínűsége a testvéreknél a betegség kialakulásának.) „A sokk után fokozatosan térhettünk vissza a megszokott környezetünkbe, hónapok teltek el, hogy minden ételnek kiszámoltam a szénhidráttartalmát. Otthonról sohasem indulunk el a „hipós csomag” nélkül, de a mai napig is hoz még újdonságot a betegség” – folytatta az édesanya.

„Már a kórházban eldöntöttük, hogy ugyanúgy neveljük Bendegúzt, mintha egészséges lenne. Ugyanazok lesznek az elvárások vele, mint a testvéreivel szemben, akikhez képest Bendegúz nyugodtabb, kiszámíthatóbb és alkalmazkodóbb. A középiskolában már ő tájékoztatta a tanárokat és a gyerekeket, hogy cukorbeteg. Mindenki elfogadta. Kontrollra 6-7 hetente járunk, az ellenőrző vérvétel pedig megmutatja, hogy jól végeztük-e a dolgunkat” – tette hozzá Sólyomné Pausits Katalin, aki két éve vette át a Cukorbeteg Gyerekeket Támogató Egyesület elnökségét.

Az egyesület azt tűzte ki célul, hogy nagyobb szerepet kíván vállalni a győri diabéteszgondozó munkájában, segítséget nyújtva a nélkülözhetetlen eszközök beszerzésében, a kezelés feltételeinek javításában, az ismeretterjesztésben.

Találkozókat, téli és nyári táborokat szerveznek, ahol a kicsik tanulnak egymástól, ezáltal magabiztosabbak lesznek, könnyebben beilleszkednek a közösségekbe. A Gyermek Diabétesz Gondozót műszerekkel, segédeszközökkel, az ott dolgozók munkáját képzésekkel segítik. A mozgásra nagy hangsúlyt fektetnek, hogy a gyerekek kipróbálhassák és megtanulják, hogyan kell és lehet cukorbetegként sportolni. Népszerűek a „Kézen fogva könnyebb” családi vetélkedők és az ünnepségek is. Az ismeretek bővítésére ad lehetőséget az évente szervezett edukációs találkozó is, ahol a szülőket tájékoztatják a diabétesz kezelési metódusaiban bekövetkező változásokról, dietetikai tanácsadást kapnak.

Átadni a tudást az érintetteknek

A gyermekkor legsúlyosabb anyagcsere-betegsége hazánkban minden 1500 gyerekből egyet érint. Évente közel 250 gyermekről derül ki az 1-es típusú cukorbetegség, amely az inzulinhormon hiányára vezethető vissza, bár a pontos okai nem ismertek. Dr. Niederland Tamás, a Győr-Moson-Sopron megyei diabéteszgondozó vezetője elmondta, a statisztika eléggé ijesztő. Három évtizede vezetik az országos gyermekdiabétesz-regisztert, amely megmutatja, hogy harminc éve 100 ezer gyermekből 4-5, míg napjainkban már 23 gyermek cukorbeteg. A korcsoportok is átrendeződtek, a tinédzserkor mellett a csecsemőkori esetszám is növekedést mutat. „Reménykedünk, hogy az oksági kutatások néhány éven belül megtalálják, milyen tényezők állhatnak a gyermekkori diabétesz kialakulása mögött” – mutatott rá dr. Niederland Tamás, aki szerint a legfontosabb, hogy a betegséget időben felismerjük és diagnosztizáljuk.

Összetett tünetegyüttesről van szó: rengeteg folyadékfogyasztás, állandó vizelési inger, a szobatiszta kicsi éjszaka bepisil, fogynak és fogy az erejük is a gyerekeknek. Ezekre a szülőnek, a gyermekorvosnak, a bölcsődei, óvodai és iskolai nevelőknek is egyaránt kellene figyelnie. Az észlelés hiányában súlyos anyagcserezavarral, az esetek 28-29 százalékában pedig életveszélyes állapotban kerülnek a kórházba a gyermekek.

Az inzulinpótlás módja nagyon sokat változott. Az 1980–90-es években még fecskendőből óriási injekciós tűkkel adagolták az inzulint, ma már leheletvékony eszközzel, töltőtollra hasonlító adagolóval majdnem fájdalommentessé vált az inzulin beadása. Az inzulinpumpa feltalálása pedig forradalmasította a kezelést.

„A cukorbetegség kezelésében óriási a jelentősége a diétának, a mozgásnak, a sportnak, a képzésnek és oktatásnak, hiszen a gyermekeknek napi szinten kell orvosi értelemben vett döntést hozniuk. Ehhez pedig megfelelő tudás szükséges, amihez nekünk, felnőtteknek, orvosoknak, és a támogató egyesületnek kell segítséget nyújtani. A kórházba kerülés után a gyermekeknek és a szülőknek szinte a nulláról indulva kell megtanítani orvosi tudást igénylő dolgokat akár az inzulin hatástartalmáról, a hirtelen vércukorleesés tünettanától, okairól, elhárításától kezdve a későbbi szövődmények elkerülésének szükségességéig. Minden esetre felkészülve, mindent meg kell tanítanunk” – utalt a feladat nagyságára dr. Niederland Tamás.

Lassan szívódjon fel a szénhidrát

„Két hétig tart a cukorbeteg gyerekek edukációja a kórházba kerülést követően, amikor napi szinten találkoznak a dietetikussal, akivel a későbbiekben sem szakad meg a kapcsolat, velük az egyéni tanácsadásokon kívül táborokban, az egyesület rendezvényein találkozhatnak az érintettek” – ezt már Ladocsi Anikó, a győri Petz-kórház vezető dietetikusa tette hozzá.

A cukorbeteg gyerekek meghatározott mennyiségű szénhidrátot fogyaszthatnak, ami 5-6 étkezésre van lebontva. Az elfogyasztható szénhidrát mennyiségét a kezelőorvos állapítja meg, dietetikus pedig a két hét alatt megtanítja, hogyan épüljön fel napi szinten az étrend.

A cukorral készült élelmiszereket el kell hagyni az étrendből, jó hír az, hogy egyre több diabetikus termék kapható már. Tudni kell, hogy ezek nagy része is tartalmaz szénhidrátot, így be kell számolni fogyasztásukat a napi megengedett szénhidrátmennyiségbe.

„Az első napokban nagy a kétségbeesés, de néhány hét után mindenki belerázódik a diétába” – részletezte a dietetikus. A kórházban az oktatás során végigmennek a gyermek napi étkezésén, amelyben a legfontosabb a reggeli és a meleg ebéd. Az első étkezés lehetőleg lassú felszívódású szénhidrát legyen, pl. teljes kiőrlésű kenyérből készült szendvics. Célszerű kerülniük ilyenkor a tejtermékeket és gyümölcsöket, ezeket gyors szénhidrátnak nevezzük, amelyeknek nagyon intenzív a vércukoremelő hatása, de a kisétkezésekbe (tízórai, uzsonna) már nyugodtan beépíthetők a nap folyamán.

Kiemelte a dietetikus, hogy nem kell főzni külön az anyukának a cukorbeteg gyermek részére, ugyanazt eheti, mint a többi családtag, csak nagyon figyelni kell a mennyiségekre. Sajnos a cukorbeteg kisgyermekek között egyre több a lisztérzékeny, ezért nekik még szigorúbb a diéta, amelyet be kell tartaniuk.