Németországi kezelés segítheti a súlyos beteg csanaki kislányt

A győr-ménfőcsanaki Burján Hanna szeptember közepén lesz két éves. A kislány születése óta egy súlyos betegséggel, az úgynevezett Smith Lemli Opitz Sindroma-val küzd, vagyis a rengeteg műtét ellenére normál úton táplálhatatlan, hasi szondán keresztül jut élelemhez. A család lehetőséget kapott egy németországi, szeptember 19-én kezdődő speciális kezelésre, azonban ehhez még 400 ezer forintra van szükségük.

Amennyiben módjában áll, segítsen ön is, hogy Hanna végre, teljes, egészséges életet élhessen.

A család számlaszáma: OTP Bank 11773377-00773878

Burján Hanna története /Az édesanya elbeszélése/

2009. szeptember 15-én megszületett kislányunk Hanna.

A baba 2710 grammal és 47 centiméterrel látta meg a napvilágot.

2009. szeptember 15-től – 2009. október 12-ig kórházban feküdtünk

Már a szülést követő időszakban jelentkezett Hannánál táplálási nehézség. Az orvosok és a nővérek érthetetlenül áltak a helyzet előtt. Eleinte azt latolgatták, hogy szülési depresszióm van, nem akarom etetni a gyermekemet. A születést követő 8. napon felkerültünk a PIC Intenzív osztályára, ahol elkezdődött a szondán keresztüli táplálása Hannának. Természetesen cumisüvegből és mellből is minden egyes alkalommal próbálkoznom kellett, de sajnos az esetek 90 százalékában ez sikertelennek bizonyult. Rengeteg anyatejem volt, és mindig fejtem a mi kislányunknak. 15 fajta etetőcumival próbálkoztunk, de igazából egyik sem bizonyult megfelelőnek.

2009. október 12-én Hannát PIC-es mentőautóval felszállították Budapestre a fejlődésneurológiai osztályra. Én és a férjem külön autóval mentünk utána, de reggel még bementünk Hannához a helyi kórházba. Szinte egy időben érkeztünk meg a fővárosi intézménybe, de sajnos Hannát nem láthattuk, mert azonnal elhelyezték egy kórteremben, csak délután mehettünk be hozzá.

A vizsgálatok eredményeiről minden hét péntekén kaptunk tájékoztatást, a folyóson kellett a szülőknek sorban állni, és egyesével bemenni a doktornőhöz.

Hannát itt is próbáltuk a nővérek segítségével etetni, hol kisebb hol nagyobb eredményekkel. NUK-os etetőcumi vált be Hannának amit igaz, nem szívott sokszor, de a szájába bele tudtuk nyomkodni a lefejt anyatejet. Hogy mitől lehettek a táplálási nehézségek, választ itt sem kaptunk.

Vagy albérletben laktam vagy az egyik osztály kórtermében helyeztek el, mivel Hanna anyatejes baba volt. A kórteremben áldatatlan állapotok uralkodtak, a fürdőről nem is beszélve. Elkaptam egy fertőzést, ami miatt haza kellett utaznom, így Hanna egyedül maradt a kórházban, férjemnek dolgoznia kellett. Miután meggyógyultam elköltöztünk albérletbe és a lefejt anyatejet a kislányunknak minden nap villamoson szállítottuk be a kórházba.

Ennek az osztálynak sajnos nem volt mellszívója, így közölték, hogy kézzel fejjek, de ez lehetetlen volt. Hannát 3 óránként etetni kellett, ezek után vagy közben hányt, öklendezett, egy evés akár 30-50 percet is igénybe vett.

Három hetet töltöttünk az osztályon, ahol már az epilepszia jelei jelentkeztek.

Ezt követően Hannát hazahoztuk a mi kis otthonunkba. Itthon elkezdett enni, de sajnos néhány nap után az állapota ismét romlott, táplálhatatlanná vált. Hanna gyermekorvosa minden nap jött hozzánk, szívesen segített nekünk, nagyon sokat biztatott Bennünket!

Hanna gyermekorvosa a pécsi Genetikai Intézetbe kért nekünk időpontot. Ez 2010. január közepére szólt.

2009. november 12-től 2010. január 13-ig ismét kórházba került Hanna. Három óránként szondázták az orrán keresztül. Kislányunknak 3 nap bent tartókodás után felső légúti hurutja lett, hányt, tiltakozott a szondázások ellen. A kórházban novemberben refluxot állapítottak meg nála, de gyógyszert nem kapott rá, csak sűrűbb tápszert.

Teljes elkeseredésünkben, mivel a helyi kórházban közölték, hogy előbb nincs időpont a genetikai vérvételre, az Interneten nyitottam egy fórumot, ahol segítséget kértünk a férjemmel, hogy előbb le tudjunk kerülni a Genetikai vérvételre.

Egy pécsi házaspár segítésére leltünk, akik később Hanna keresztszülei lettek. Még novemberre kaptunk is időpontot, de sajnos nem jutottunk el rá, mivel nem kaptunk mentőautót, ezt a vizsgálat napjának reggelén a 9 órási vizitkor tudtuk meg.

Teljesen összeomlottunk, hogy ez a mai világban, hogyan történhetett meg. Közben Hannának új kezelőorvosa lett, aki közölte, hogy meg kell tanulnunk a Hannát az orrán keresztül szondázni, s ha már biztonságosan megy, akkor hazamehetünk.

Én ebbe először nem mentem bele, mert az a fájdalom, amit a gyermekünkön láttam szívszaggató volt. Aztán közölték velünk, ha nem csináljuk, akkor szólnak a gyámhatóságnak, elveszik tőlünk Hannát. Elsőként a férjem, majd én is megtanultuk.

Hanna 2009. decemberében e.coli szepszist kapott, ami a vérében volt. 2009. december 25-én 40,5 fokos láza volt, én itthon betegen feküdtem, Hanna babánk mellett férjem volt a kórházban. Gyermekünk életveszélyben volt, a magas hőmérséklettől lázgörcsöt is kapott. Hannának 2009 decemberben altatásban végeztek egy koponya MRI vizsgálatot.

Hanna a refluxra a Gyermekklinikára érkezés előtt 1 héttel kezdte el kapni a gyógyszert, miután a sebészorvos telefonált, hogy milyen gyógyszerrel kezelik.

2010. január 14-től 2010. február 24-ig Hanna átkerült a Gyermekklinikára.

Most kaptunk mentőautót, de nekünk külön kellett mennünk személyautóval.

Hannát végre elvittük a genetikai vérvételre, ahol kérdezték, hogy mennyi folyadékot kapott, mert nem tudtak tőle vért venni. Kiderült, hogy a kislányunkat reggel 6 óra óta nem etették meg, miközben minden el volt neki készítve!

Megtörtént a vérvétel, utána felkerültünk a sebészeti osztályra. Ott megdöbbenve hallották, hogy mi szondázzuk Hannát.

Hanna ismét elkezdett folyamatosan hányni, belázasodott, így nem maradhattunk az osztályon, áthelyeztek minket a belgyógyászatra. Az ügyeletes orvos és a nővér is nagyon kedves volt hozzánk. Közben kiderült, hogy Hannának rotavírusa van, amit a helyi kórházból hoztunk el.

Lányunk nem tűrte a szondázást, a 39 fokos láz megviselte. Miután ebből kigyógyult, újra elkezdett enni. Ezen az osztályon nem nekünk kellett szondázni a gyermeket, hanem kapott infúziót s nyugodtan próbálkozhattunk az etetésével szájon át. Ennek meg is lett az eredménye, Hanna néhány hétig srendesen evett cumisüvegből.

Bíztunk benne, hogy a műtétet talán nem kell elvégezni. Ám sajnos nem így alakult: Hanna 3,5 órás műtéten esett át, ami után nagyon sírt, kezelhetetlenné vált. Nyugtatót adtak neki, de elvesztette az eszméletét, és oxigént kellett kapnia, így átkerültünk az intenzív osztályra.

Ezt az időszakot is átvészeltük, úgyhogy visszakerültünk a sebészetre, ahol megtanultuk a hasi szondát- Gastrotubust – kezelni.

Kértünk egy neurológiai konzultációt Hannáról. A szakorvos a tünetek alapján felismerte a Smith Lemi Opitz szindrómát, amit később a vérvétel is alátámasztott.

Hanna gondozásba került, speciális tápszert és gyógyszereket kap.

Hazajöhettünk és elkezdtük felépíteni itthon a kis életünket

2010 áprilisában Hannán az epilepszia jeleit vettük észre. Ismét visszautaztunk a Gyermekklinikára, ahol a vizsgálat kimutatta a betegséget. Gyógyszeres kezelés alá került.

Hanna szájon át táplálhatóvá vált, kanállal is eszeget. Közben elkezdtük magán úton Dévény tornára hordani heti rendszerességgel.

2010. július 20-tól 2010. szeptember 30-ig ismét a Gyermekklinikán tartózkodtunk. Férjem az első időszakban folyamatosan velünk tudott lenni, mert a szabadságát töltötte. Nyaralni szerettünk volna, de kislányunknál ismét jelentkeztek a szondázások utáni rosszullétek, – öklendezések-, melyek majdnem a fulladás tüneteit, légzéskimaradást okoztak.

A kórházi bentlét alatt kiderült, hogy Hannának pylorus stenosisa van, az előző műtétnél a varratok elengedtek, egy tasak keletkezett a rekeszizomnál, ami folyamatosan telítődött és ürült. Hanna rosszullétei fokozódtak minden egyes szondázásnál jelentkeztek.

2010. augusztusában Hannának endoszkópos műtétje volt, mely kimutatta, hogy a gyomorszája teljesen zárt. Mondták, hogy Hanna egy idő után táplálhatatlanná fog válni! Az orvosok nagyon féltek a műtéttől, hogy nem éli túl, ezt több alkalommal is a tudomásunkra hozták.

2010 szeptemberében -a születésnapja után – kislányunkat ismét megműtötték. 5 napot volt az intenzíven oxigént kapott, és nyugtatót. Az 5. napon lehetett elkezdeni a táplálását szondán keresztül, kicsi adagokkal. Miután úgy látták az orvosok, átkerültünk a belgyógyászatra. Hanna elkezdett bébiételt és tápszert fogyasztani szájon át. Férjem ezen időszakban 4 naponta utazott le hozzánk s ment vissza dolgozni. Ezidő alatt Hanna keresztszüleinél és egy nagyon kedves pécsi családnál éltük mindennapjainkat. Ők mostak, vasaltak, főztek ránk. A műtétek napján mindig velünk voltak és velünk együtt izgultak, hogy Hanna felébredjen az altatásból s nehogy valami szövődménye legyen.

2010. szeptember 30-án hazahoztuk Hannát a kis otthonunkba, azóta itthon tartózkodunk. Sajnos Hanna vérében a gyógyszeres kezelés ellenére emelkedett a 7 dehydrokoleszterin szint 346 mg/L.

2010. októberében részt vettünk a pécsi SLO találkozón. Hannától az orvosok el voltak ájulva, hogy milyen állapotban van. Kislányunkat elkezdtük hordani craniosacralis terápiára heti kétszer Budapestre, valamint prana nadi terápiára szintén a fővárosba. Speciális étrendet találtam ki neki, heti kétszeri rendszerességgel hordjuk Szombathelyre fejlesztésekre, mellette Győrben heti egy alkalommal Dévény gyógytornára. Az eredményeink eddig pozitív hatást mutatnak, Hanna ismét elkezdett enni- egy-két kanállal -, de a szondázást nem tudjuk még kiváltani a szájon át történő evéssel; viszont a rosszullétei nagyon ritkán jelentkeznek.

Hannánál elértük, hogy ő kéri az ételt, és jelzi, hogy éhes! Pohárból is kéri az italt, vagy ép a pépes ételt, tudja, hogy a kanál mire való.

Nagyon büszkék vagyunk rá és nagyon nagy harcosnak tartjuk kislányunkat!

Nagyon boldogok vagyunk, hogy minket választott szüleinek e földi életbe, s, hogy élni szeretne!

Hanna már tudja mondani, hogy mama, egyenes háttal ül, feláll, mászik, az ágy mellett elsétál, pakolgat a szekrényből, szeret hintázni, integetve köszön.

Ezt a másfél évet sok sírással, sok problémákkal kellett megküzdenünk.

Tiszteletre és köszönetre méltó azon emberek segítése, hozzáállása, akikre a mai napig számíthatunk, akik szó nélkül segítenek nekünk s mellettünk állnak fizikailag és lelkileg! Köszönetet mondunk azoknak akik megtanulták velünk együtt kezelni, szondázni, gyógyítani Hanna betegségét.