A gyógypedagógiai hálózat által ellátott óvodáskorú, autizmussal élő gyermekeket nevelő szülőknek tartott klub vendége volt két fiatal autista aktivista, Oravecz Lizanka és Fekete Gy. Viktor. Mindkettejüknél felnőttkorukban diagnosztizálták az autizmus egyik fajtáját, az Asperger-szindrómát. A diagnózisuk felállítása óta maguk keresték és keresik a miérteket furcsa viselkedésükre.
Az autista gyermekeket nevelő szülők képzését különösen fontosnak tartja a Cuha utcában működő gyógypedagógiai hálózat, amelyet egy mesterprogram keretében tanévenként négy alkalommal tartanak. A szülőklub az óvodás gyermekek szüleinek szól, a gyógypedagógiai hálózat által ellátott családokat szólítják meg a szakemberek. Az eddig tartott klubrendezvényeken Jelencsics Bea vezetésével és Kardos Kriszta segítségével beszéltek a diagnózisról, annak feldolgozásáról, értelmezéséről, az iskolaválasztásról, magatartásproblémákról, a környezeti hatásokról. Bár a tematikát a szakemberek állítják össze, minden alkalom után a szülők megjelölhetnek témákat, mivel foglalkozzanak a következő összejövetelen. Vendégük volt már egy érintett autista fiatal, a győri Vesztergom András is, aki az iskolával kapcsolatos tapasztalatairól mesélt. A legutóbbi rendezvényükön Oravecz Lizanka és Fekete Gy. Viktor volt a meghívott, akiknél csak néhány éve, már felnőttkorukban diagnoztizálták az autizmus egyik fajtáját. A Kapcsok Alapítvány is a rendezvény mögé állt, mert céljuk a sajátos nevelési igényű (sni) gyermekek és fiatalok, valamint segítőik támogatása. A Cuha utcai szülőklubban Oravecz Lizanka és Fekete Gy. Viktor autista fiatalok a magatartásproblémákról beszéltek, tanácsokat adva az autista kisgyermekeket nevelő szülőknek, hogyan is érdemes kezelni a furcsán viselkedő gyermekeket.
Lizanka autizmustapasztalati szakértő, aktivista, a Lélekhely Egyesület alelnöke, a 32 éves korában kapott diagnózisa óta tevékeny szerepet vállal a hazai érdekvédelemben, az autizmussal kapcsolatos ismeretterjesztésben. Informatikusként dolgozik és jelenleg harmadéves az ELTE gyógypedagógia szakán, tervei között szerepel, hogy kutatóként dolgozzon az autizmus témájában. 2017-ben jelent meg saját eddigi életéről írt könyve. Fekete Gy. Viktor hittudományi egyetemet végzett, evangélikus gyülekezetben szolgál, előadóművész és grafikusként is dolgozik. Mindketten előadásokat tartanak országszerte, és az Autista vagyok YouTube-csatorna társszerzőiként szeretnék megismertetni az emberekkel a mai napig is félreismert autizmust.
Viktor személyes küldetésként, misszióként tekint arra, hogy járja az országot. „Eldöntöttem, hogy segíteni szeretnék másoknak, fontosnak tartom, hogy az autizmus bármely fokával élő gyermekek szülei kapjanak biztatást, személyes élményeimet és tapasztalataimat átadva segítsem a szülőket, hogy megértsék, miért viselkednek az átlagostól eltérően a gyermekeik. Édesanyám már nem érhette meg, hogy elmondhassam neki, miért érezhette azt, hogy nem jó anya, pedig valójában nekem is nagy terhet jelentett, hogy olyan gyerek legyek, mint a többi kortársam. Ez a személyes tragédia vitt aztán az érdekvédelem felé, hogy megértessem a szülőkkel, ők nem rossz szülők, és autista gyermekeik sem rossz gyerekek” – kezdte a beszélgetést Viktor, aki szerint az autista is lehet jó gyerek, csak ők máshogy közelítenek a dolgokhoz, nekik is vannak érzéseik, csak nem mindig tudják kimutatni, de mindezek fejleszthetőek. Úgy véli, könnyebb a nem autistáknak megérteni az autizmust, mint az autizmussal élőktől elvárni, hogy „normálisan” viselkedjenek.
Lizanka története sokban hasonlít Viktoréhoz, ő az édesapjának szerette volna elmondani, aki maga is autista volt, hogy mai fejjel már sok mindent megértett abból, miért voltak vele „problémák”, ahogy ő fogalmaz ,,starwarsos” nyelven: „Zavar volt az erőben”.
„Mindig is azt éreztem, kilógok a sorból, egyfolytában a saját identitásomat kerestem, próbáltam az elhibázott helyzetekből tanulni, de csak a tehetetlenség érzése erősödött bennem, az az érzés, hogy feleslegesen próbálom, nem működöm normálisan a hétköznapokban. Aztán a véletlen egy autizmuskutató főbérlő személyében mindent megváltoztatott. A diagnózisomat megkapva éreztem, hogy helyem van a világban, hogy feladatom van. Ezután kezdtük el Viktorral az Autista vagyok YouTube-csatornát és tartunk ismeretterjesztő előadásokat az autizmusról, saját tapasztalatainkról, történeteinkről” – mesélt saját indíttatásáról Lizanka, és hozzátette, szeretnék elérni, hogy az országban mindenki halljon és kapjon ismereteket az autizmusról. Azt szeretnék, hogy hitelesen el tudják mondani a szülőknek, hogyan működnek a nem kommunikáló vagy a hétköznapi életben nem szokványos módon viselkedő gyermekeik.
Komoly munka van azonban abban, hogy Viktor és Lizanka ki mer állni és beszélni erről a témáról. Autizmusukból fakadó élmények, olvasmányok, mentális és pszichológiai fejlesztés, önismeret, szeretetnyelv és erőszakmentes kommunikáció segíti őket abban, hogy megállják helyüket az élet minden területén. Nekik is segítség és elfogadás kell a társadalom részéről, de hatalmas erőt ad a közönségüktől, közösségüktől kapott rengeteg pozitív visszajelzés, megerősíti őket abban, hogy névvel, arccal, önmagukat vállalva őszintén átadják ismereteiket. A diagnózisuk felállítása után lehetőségük volt, hogy megtalálják valódi feladatukat, de továbbra is megvannak autistaként a nehézségeik. „Elfogadtuk, ami számunkra lehetetlen, amiben kiemelkedőek és jók vagyunk, azt csináljuk. Nekünk meg kell tanulnunk, hogyan ismerjük fel és éljük meg az érzéseinket, nem állunk az önismeret olyan szintjén, hogy tudjuk, mikor, mit kell helyesen tennünk. Segíteni kell bennünket ebben, de valljuk, hogy az önismeret és a másik ember szeretetnyelvének megismerése nemcsak az autistáknak fontos, hanem minden ember számára az kell, hogy legyen. Egy megengedő társadalomban felteszik a kérdést: Kinek probléma? Ha egy autista a viselkedésével nem zavarja a környezetét, addig elfogadónak kell lennünk. De ez ugyanúgy igaz a nem autista embertársainkra is” – mondta teljes egyetértésben Lizanka és Viktor az előadásuk végén.
(Megjegyzés: 2013 óta hivatalosan csak autizmus spektrumzavar diagnózis létezik, az Asperger-szindróma beolvadt ebbe a kategóriába.)
Fotó: O. Jakócs Péter
Szabó Csilla