Elnevezése ellenére sokan szenvednek ritka betegségben. Magyarországon 700 ezer, míg az Európai Unióban 30 millió embert érint valamilyen ritka egészségi probléma, rendellenesség. Hogy minél inkább felfigyeljünk rájuk, egy vándorkiállítást indított útjára a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége. A felkavaró és egyben szívbe markoló tárlat Győrbe érkezett, az Esterházy-palotában láthatjuk a Ritka Betegek Boldog Pillanatait.
A vándorkiállítás pénteki megnyitóján kiderült, hogy a fotók a 2023-as és a 2024-es években megrendezett Ritka Betegségek Világnapjához kapcsolódóan meghirdetett pályázatra beküldött képek válogatása, melyek a ritka genetikai rendellenességben érintettek és családtagjaik csodálatos momentumait mutatják be.
A „ritka betegség” olyan kórképet takar, amely az átlagos népességhez viszonyítva kevés embert érint. Európában egy betegség akkor tekinthető ritkának, ha több mint 2000 emberből érint egyet. Ez azt jelenti, hogy az Európai Unió 27 tagállamában nagyjából 27-36 millióan küzdenek valamelyik ritka betegséggel. Ez a teljes uniós lakosság 6-8 %-a. Ha ehhez hozzáadjuk a betegek közvetlen családtagjait, akkor kiderül, hogy csak Európában körülbelül 100 millió fő életét befolyásolja valamilyen ritka betegség.
„A megnevezés félrevezető. Noha az egyes betegségek ritkák, a ritka betegségben szenvedők sokan vannak, vagyis ritka betegségben szenvedni nem rendkívüli. És ezek többsége nem is betegség, hanem állapot. Sajnos az esetek 6%-nak van csak valamilyen gyógymódja, 94%-ban az egészségügy rendszerint a tünetek kezelését tudja vállalni, de utána szükség van a többi ágazat, így a fogyatékos-, a szociális-, és a családügy támogatására, na meg a széles társadalom segítségére” – nyilatkozta portálunknak dr. Pogány Gábor.
A RIROSZ elnöke hozzátette, hogy sajnos kevesen tudnak a betegekről, kevés az ezekhez társítható ismeretanyag, nincsenek elérhető sorstársak és kevés a hozzáértő szakember is. „Örömteli, hogy itt lehetünk Győrben. Kissé paradox, de bár ez az ország egyik legfejlettebb régiója, mégis mivel a környéken nincs orvosegyetem, melyek megfelelnek az elvárt kritériumoknak, így a ritka betegségekről különösen keveset tudnak Nyugat-Magyarországon. Reméljük, hogy kiállításunkkal felkeltjük az érdeklődést és nagyobb figyelmet kapnak az érintettek” – tette hozzá a szakember.
A Rómer-múzeum azonnal igent mondott a felkérésre, hogy városunkba is teret kapjon a tárlat – erről már Székely Zoltán beszélt. „Az utóbbi évtizedekben a múzeumok nagy átalakuláson mentek keresztül, melyek eredményeként ezek az intézmények közösségi térként is funkcionálnak. Nem csak a városban élők találkozhatnak nálunk, nem csak megismerkedhetnek a kulturális javakkal, de olyan programok közül is válogathatnak, melyek a közösség érdekeit szolgálják. Jelen esetben az elfogadás a kulcskifejezés. Bízunk benne, hogy a társadalmi felelősségvállalás részeként mi is teret adhatunk annak, hogy megismerjék a betegségekben érintetteket és családjaikat” – emelte ki beszédében a pénteki megnyitón a múzeum igazgatója.
A különleges eseményt Tarján Karolina vezetésével a Napsugár Művészeti Iskola diákjai színesítették zenés összeállításukkal. A vándorkiállítás augusztus 18-ig látogatható, az Esterházy-palotában, keddtől vasárnapig 10-18 óra között.